深度｜确诊感染艾滋20年，他们把艰难的日子过成诗

2024年初冬，《小雪日记》又与大家见面了。因为主人公小雪（化名）打算就此停笔，这或许也是最后一年的“小雪日记”了。

而这也是澎湃新闻及前身《东方早报》连续第20年关注小雪一家人的故事。

时间拨回到2005年。这一年，35岁的小雪意外怀上二胎，却被告知自己感染了艾滋病毒。紧跟着，丈夫刘杰（化名）也被确认感染。

如同“晴天霹雳”，经受不起打击的小雪住院近两个月，期间短暂失忆、大小便失禁，连家人站在面前都不认识。

在母亲照顾下，小雪捱过最黯淡的日子，并于2005年11月24日生下二宝，这也是上海首例艾滋母婴阻断成功下诞生的健康婴儿。

2014年，小雪记录的天门山日出。本文均为受访者供图

但对小雪夫妇来说，人生轨迹已然被改变。说起感染源头，她认为唯一的途径是1995年自己生产时大出血，接受过医院的输血。当时的小雪，只有25岁。

从1995年到2005年，在不知道自己感染艾滋的10年里，小雪经历了频繁的感冒以及各种疾病，比如中耳炎、尿道炎、膀胱炎，全身发红疹，还一度被医生怀疑患上原发性肝癌。

小雪曾觉得，命运好像跟她开了个很大的“玩笑”。 她有过自杀的念头，理智和顽强把她拉回到现实，决定好好活下去，照顾好丈夫，看着两个孩子健康快乐地长大。她也想过向输血的医院讨个说法，但时间、距离、历史原因等因素，让维权这条路并不容易。

20年，恍如一瞬。继母亲2016年去世后，小雪的父亲也在2024年永远离开。直到去世那一刻，父亲都不知道女儿感染了艾滋病。对小雪来说，少一个亲人担心自己，也算一种宽慰。

如今她可以像个“局外人”一样，回顾一路走来的风风雨雨。小雪说，时间是最好的良药，她曾渴望人生要过得波澜壮阔才够味，经历过这些才明白，平平淡淡，就是最好的。

小雪手作的烧卖。

大出血

对小雪来说，人生转折从西部某座城市开始。

1985年，小雪随支援西部建设的父母，来到这个城市。那年她15岁，在当地开启初三下学期的学习生涯，随后考入高中、大学，毕业后也留在了当地工作。

她和刘杰相识、相知于这座城市，并在当地举办婚礼。1995年，婚后不久，小雪就怀孕了。一个寒冷的冬天，室外气温零下十几度，早上8时许，丈夫去上班了，躺在床上睡觉的小雪突然感觉身体一热，看到大片鲜血从下体涌出，浸染了床单，她赶忙起身往厕所跑，婆婆带着她立刻赶往医院，随后，经过紧急输血、剖腹产手术，女儿早产15天，健康出生。

后来，小雪才知道，自己之所以突发大出血，是因为妊娠期出现了严重并发症“前置胎盘”，胎盘下缘毗邻或覆盖了宫颈内口，这也是诸多孕妇妊娠晚期出血的主要原因之一。

几个月后，小雪产假结束，又突然全身发了红疹子。她去看皮肤科医生，尝试吃中药，疗效并不显著。年轻时爱美的她思忖着“这怎么去上班呢”，于是向单位申请休了病假，直到症状缓解才返岗上班。

30岁之后，小雪越发觉得自己身体有些不对劲。她总是频繁感冒，各种小病小痛也随之而来，中耳炎、尿道炎、膀胱炎……她还时常感觉到，自己的身体特别虚弱，走一会儿就走不动了，说话时耳鸣，需要使劲张嘴，把耳膜撑开，才会觉得舒服一些。

那时小雪只觉得自己年龄上去了，生孩子后因为要照顾孩子、忙家务，身体不如从前，似乎也是理所当然。

身为南方人的她，对西部地区的生活多少有些不适应。她和丈夫商定，辞去工作到上海发展。1997年，丈夫刘杰进入上海一家建筑设计院，事业发展很顺利。2000年，小雪也与父母一起，打包好10吨重的行李，决定扎根上海。

命运的玩笑

刚到上海，还没有工作的小雪拿着丈夫给的一把钥匙、一张图纸，全身心投入到对新家的装修中。

小雪说，她曾带着美好期望来到这座城市，一切都是新的开始。但没想到，接下来，命运跟她开了个大大的玩笑。

梧桐细雨中漫步。

在家里刷完油漆第三天，小雪突然呕吐，去了医院，随即被诊断为暴发性肝炎。为了不让父母操心，她自己跑去住院，入院后还出现了肝腹水、脾肿大等症状，甲胎蛋白（AFP）指标飙升，一度被医生怀疑可能是得了“原发性肝癌”。

小雪本以为，那已经是生命中遭遇的最大苦难了，她花了约半年时间，跑了好多家医院。有医生建议她换肝，有医生建议她切脾。那段日子里，她努力提高自己的免疫力，自费打胸腺肽、挂白蛋白，持续服用控制肝病的药物，直到半年多过去，一切检查指标都恢复正常，医生明确告知她得的不是肝癌，这才安下心来。

2005年，小雪再次怀孕。她坦言，怀上第二个孩子，纯属一场意外。当时还在计划生育年代，她和丈夫从未想过再生一个，她第一反应是“这孩子不要了”，但腹中的宝宝已有4个月大，甚至还有了胎动。

在医院，小雪向医生申请引产手术，等了好多天，医生迟迟没有给消息。直到某一天，当她安然躺在病床上等着手术排期时，区疾控中心的工作人员跑来告诉她“你感染了艾滋病毒”。

小雪的第一反应是茫然。她反复在脑海里重复着一串话：“不可能啊，就是不可能啊，这种事情不可能发生在我身上，任何疾病都有可能，但绝对不可能是这个（HIV）。”

她努力去回忆所有的细节，唯一能想到的途径就是第一次剖腹产时的输血。不幸的是，在她得知自己感染后不久，丈夫刘杰也确诊感染了。

对于这一噩耗，小雪最初也没有办法接受，她一度出现近2个月短暂的失忆、大小便失禁，连母亲站在面前都认不出来。那段黯淡的时光，全靠母亲在身旁悉心照顾。如果不是母亲后来讲述，这些碎片化的记忆，小雪自己都回想不起来了。

西西生日时，小雪和西西一起切蛋糕。澎湃新闻 资料   

2005年11月24日，小雪的第二个儿子西西（化名）出生了，他幸运地成为上海首例在艾滋母婴阻断下成功诞生的健康婴儿。在父母长辈的关爱下，西西一点点健康长大了。

如今回想起最初这段经历，小雪会不由自主感慨“时间是治愈伤痛最好的良药”，她说“孩子们给了我好好活下去的动力”，而她也从不后悔生下西西。

事实上，孩子出生后的一段时间，小雪也曾和丈夫商量，向输血的那家医院讨回一个说法。但丈夫咨询了身边的律师，没有人愿意接这个案子，有律师直言“即使告医院，也很难打赢官司”。律师给出的理由有很多，一是异地取证难，二是时间跨度长达10年，三是国家的献血法于1998年10月1日起才施行，她是在这之前输的血，没有法律保障的那段历史本身就很难去追溯。

小雪只能在无奈中，放弃为自己维权。

想过自杀，也提过离婚

在被告知感染事实之后，小雪一度感到压抑、心痛和不能呼吸，她也想过自杀。

她想着有一天冲出马路，被车撞死，那也得把自己撞成一朵花吧，但她怕痛，也怕死得很难看。在能想象的一切自杀场景面前，小雪还是忍不住笑了起来，“自嘲其实也是我的一大本领。”

丈夫刘杰在小雪出院后，经历了更多疾病带来的痛苦。因长期照顾妻子和孩子，刘杰病倒了，两人加起来的医疗费，几乎用掉了家里所有积蓄。为了不继续增添负担，刘杰要求提前出院，依靠服药治疗，投入到工作中去。

出院后不久，丈夫的右前臂长出了个红疙瘩，经活检化验被确诊为卡波西瘤，在医院做了手术切除。这是一种恶性肿瘤，是艾滋病的病发症状之一。医生担心肿瘤转移到肺部和眼底，但刘杰决定放弃后续化疗，只是做了肺部增强CT，也看不出肿瘤是否转移。

2008年上半年，刘杰以感染HIV和确诊卡波西瘤为由，向上海市劳动能力鉴定中心申请丧劳鉴定，从此办了退职，也切断了与社会的最后一点联系。除了常联系、且知道他患病的几个同学，他几乎不再接其他人的电话了。

退职后的刘杰并未停止工作，他时常在家绘制一些建筑图纸，负担治疗费用和一家四口的日常生活开支，也坚持步行和运动。从2008年开始，因病毒感染衍生出的疾病，以及长期药物的副作用越发明显，他变得越来越瘦弱，手脚也逐渐不灵活，四肢越来越无力，有时甚至会突然摔倒。2011年，随着病情发展，他被医生推断患了帕金森综合征。

最初，刘杰不想去医院治疗，总觉得会耽误时间，等想去好好治疗的时候，帕金森综合征已经晚期了。

帕金森综合征严重的时候，刘杰一度提出要离婚，因为小雪每天夜里要隔1个小时帮他翻身、照顾他起夜上厕所，白天又要去上班，他怕拖累了妻子。而在此之前，小雪也很早跟刘杰提出过离婚，毕竟最初是因为自己感染了艾滋病毒。最后两人互相妥协，认定对方就是生命中的唯一伴侣，相互帮助，相互温暖，彼此再也不提离婚。

这些年，刘杰依赖药物治疗，感受到身体随时被禁锢，但他仍然有很强烈的求生意愿，还有许多对生命的期待：“如果此刻，拿我一年的时光去换两个小时的行动自如，我也愿意。”他还想过，随着科技进步，有一天身体能植入芯片，帮助他恢复行动自如。

近年来，小雪还确诊患上了脑胶质瘤，好在肿瘤多年来没有变大的迹象。只要不痛，她就放弃一切的治疗，她甚至常常忘记自己是一名脑瘤患者，每天只是期盼着孩子们健康快乐地成长，“仅仅是活着，就已经很值得感恩了。”

停更日记，安顿好余生

走到确诊感染后的第20个年头，小雪的一对儿女也已长大成人。

儿子在2024年参加高考，进入上海一所大学就读，专业很不错。女儿自主创业多年，实现了自己的梦想，成为一名设计师，自食其力地生活着。

小雪说，多年来，她早就走出压抑和痛苦，学会了放下，学会了释怀，去接受这一切命运的安排。痛也罢，苦也罢，乐也罢，笑也罢，这些都是生命赐予的，她仍然会持之以恒去热爱生命赋予的一切，享受生活中每一个因用心而变得温暖的时刻。

每天清晨，小雪都会早起认真做好每一顿早餐，喝一杯咖啡，她还会每天阅读、摘抄、散步、拍摄大自然。天气好的时候，她还会骑行。长假里，她会陪着一家人去周边城市旅游、爬山。

2024年在厦门所拍摄的风景。受访者 供图

她尽量不去想象未来的日子会怎样，能够奢望的就是让自己的每一天都平静安然地度过，把一天当作一月，甚至当作一年来过。她努力着，把生活中每一个艰难的日子都过成诗。

她还从弘一法师的书中读到一句话：“能治愈你的从来都不是时间，而是你内心那份释然和明白。”

小雪时常宽慰自己，只记住生活中的美好。2024年，她的父亲患癌离世了，在生命的最后，父亲住进安宁疗护病房，每天由她和妹妹轮流24小时照顾，还有医护人员陪伴父亲回忆过去的美好生活。当时父亲无法进食、瘦得如同纸片人，小雪心疼之余，也会想到：父亲活到耄耋之年未曾有过其他病痛，也没有时常跑到医院治疗，还有一对孝顺的女儿陪伴他走完最后一程，何尝不是一种幸福？

早在2016年，小雪的母亲也因病去世，她是亲人中最早得知女儿感染艾滋病毒的，这个秘密，母亲向父亲守了一辈子。直到父亲去世那一刻，他从未得知女儿感染艾滋。对小雪来说，少一个亲人担心自己，也算是一份宽慰。

“小雪日记”写到第20年，未来她想不会再有文字记录了。因为她觉得自己如同千千万万普通人一样，每天盘算着柴米油盐，每天都在面对生老病死，何等平凡。

她感谢苦难让她成长，也感谢20年来社会各界的关注以及读者的陪伴，还感谢所有关心帮助过他们的好心人。

小雪说，如今的她，只想把自己和丈夫的余生安顿好，把孩子们安顿好，安静知足、自在生活，仅此而已。